Christiane Peres
Da Agência Brasil

Brasília – Para garantir tratamento especializado aos portadores de anemia falciforme, o Ministério da Saúde está implementando em seis capitais brasileiras – Belém, Belo Horizonte, Campo Grande, Porto Alegre, Recife e Salvador – o projeto piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Pacientes Portadores de Hemoglobinopatias – anemia falciforme e talassemia.

A anemia falciforme é uma doença genética e hereditária, com maior incidência entre negros. De acordo com a coordenadora do programa, Joice Aragão, um, em cada mil nascidos vivos, é portador de anemia falciforme. A doença é caracterizada pela alteração das hemácias – células vermelhas do sangue que transportam oxigênio – e a mutação faz com que as células sangüíneas "entortem" e deixem de exercer sua função. "A hemácia assume a forma de uma meia lua, de foice, por isso, o nome falciforme. Com isso, ela não circula tranqüilamente pelos vasos e faz obstruções, não oxigenando os tecidos direito", explica Joice.

Dores, icterícia, infecções, úlcera nas pernas são alguns dos sintomas da doença. Por não haver atendimento especializado, muitos pacientes obtinham diagnósticos equivocados da doença. Para a coordenadora Joice, esse programa é um meio de melhorar o atendimento da população negra no sistema de saúde. "O projeto tenta levar a questão de uma política de atenção integral ao paciente. Vamos organizar uma rede de assistência, para que o atendimento fique mais próximo. Vamos ver o perfil dos funcionários que vão atender esses pacientes, qual atenção deve ser dada a ele. A idéia é a gente trabalhar integralmente com esses pacientes dentro das estruturas locais."

Em dezembro de 2004, uma portaria do Ministério da Saúde determinou que a Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados deveria "incorporar definitivamente a gestão da assistência hematológica e hemoterápica, integrando as ações e iniciativas à lógica do modelo assistencial do SUS". Para isso, destinou R$ 6,4 milhões do orçamento para capacitação de profissionais, compra de remédios e equipamentos necessários para implementação do projeto.

Uma em quatro crianças falcêmicas morre antes do quinto ano de vida por infecções que poderiam ter sido tratadas. De dez portadores da doença, sete não vivem mais do que 30 anos. A anemia falciforme é uma doença que tem tratamento, mas para ser eficaz, Joice lembra que é importante diagnosticar e tratar desde cedo. "Pelo teste do pezinho, que se faz quando a criança nasce, já podemos identificar a presença da doença e começar a cuidar. É importante fazer o tratamento desde pequeno porque proporciona melhor qualidade de vida."

Segundo a coordenadora do programa, também é fundamental esclarecer a diferença entre anemia falciforme e traço falciforme. "Quando se herda apenas um gene alterado, a pessoa não tem a doença, tem o traço. É importante que ela saiba disso, para quando tiver um filho saber o que significa e os cuidados que tem que tomar", diz. Joice explica que duas pessoas que possuam "traço", possivelmente, vão gerar um filho com a doença falciforme, que deverá ter orientação e acompanhamento do médico desde o nascimento.