Lúcia Nórcio
Repórter da Agência Brasil

Curitiba – O diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento da fibrose cística, uma doença essencialmente genética e que não tem cura, apenas controle. “O diagnóstico logo no nascimento evitará possíveis sequelas na fase adulta e o aparecimento de sintomas crônicos. Para que isso aconteça, o conhecimento dessa doença tanto no meio médico quanto por parte da população é extremamente importante”, diz a psicóloga Verônica Stasiak, 25 anos, que passou boa parte de sua infância e adolescência convivendo com internamentos, cinco vezes ao ano em média, para tratar do que os médicos acreditavam ser apenas pneumonias.

Somente em 2009, após ser internada para tratar de uma pancreatite (inflamação do pâncreas) Verônica foi encaminhada para realizar um teste de dosagem de cloreto no suor, uma das formas de identificar a fibrose cística. Com 23 anos, ao receber o diagnóstico positivo, já havia retirado duas partes do pulmão direito, a vesícula e, após a pancreatite, parte do órgão necrosou. Nos longos períodos internada, respirava com a ajuda de aparelhos.

A chefe do Ambulatório de Fibrose Cística do Hospital de Clínicas do Paraná,  Mariane Canan, explica que a melhor maneira de fazer o diagnóstico precoce da doença é por meio da triagem neonatal, ou seja, o teste do pezinho. Com ele, o diagnóstico é feito antes do desenvolvimento dos sintomas e medidas preventivas podem ser tomadas para retardar a progressão.

Atualmente, apenas alguns estados brasileiros realizam os exames pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “O teste do pezinho é feito por fases - um, dois e três. Cada fase faz o diagnóstico de uma doença. A fibrose é percebida na fase três, mas para um estado realizar essa fase, ele tem que ter infraestrutura para tratar as crianças. O tratamento custa em torno de R$ 10 mil por mês, por paciente” relata Verônica , que criou em Curitiba o Instituto de Divulgação da Fibrose Cística Unidos pela Vida, com o objetivo de levar às pessoas um pouco de conhecimento a respeito da doença. O site tem notícias, depoimentos de portadores, de pais de portadores da doença, lista de associações de apoio, entrevistas.
 
Segundo Verônica, o principal objetivo é  incentivar pais de recém-nascidos para que façam o teste do pezinho e descubram se o filho (a) é portador da doença. Portadores de fibrose cística têm uma expectativa de vida de 35 anos,  mas a psicóloga diz que espera viver ainda muitos anos e conta isso em palestras que faz em universidades e escolas de todo o país. Verônica conta como é sua vida depois da descoberta, o que mudou, quais as dificuldades, os anseios e como faz das dificuldades um incentivo para o trabalho voluntário. Ela admite que a fibrose cística, também conhecida como a doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é de difícil diagnóstico, porque normalmente é confundida com diversas patologias, como a asma crônica.

Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, secreção grossa no pulmão. Por ser genética, tem diferentes combinações. Atualmente, são conhecidas 1.722 mutações, o que é considerado pela classe médica um fator de complicação.

No Brasil, estão em tratamento, recebendo medicamentos do SUS, 3,5 mil pessoas. No Paraná, são 300 pacientes.

Edição: Graça Adjuto