Doenças raras e negligenciadas https://memoria.ebc.com.br/agenciabrasil//taxonomy/term/174249/all pt-br Pesquisas sobre doenças raras poderão ser custeadas com recursos da Cide-Tecnologia https://memoria.ebc.com.br/agenciabrasil//noticia/2013-09-17/pesquisas-sobre-doencas-raras-poderao-ser-custeadas-com-recursos-da-cide-tecnologia <p>Carolina Gon&ccedil;alves<br /> <em>Rep&oacute;rter da Ag&ecirc;ncia Brasil</em></p> <p> Bras&iacute;lia - Pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento &agrave; Pesquisa em Sa&uacute;de poder&atilde;o ser investidos em estudos para o tratamento de doen&ccedil;as raras e negligenciadas no pa&iacute;s. A decis&atilde;o caber&aacute; aos deputados que receber&atilde;o nos pr&oacute;ximos dias o projeto aprovado hoje (17) pela Comiss&atilde;o de Assuntos Econ&ocirc;micos (CAE) do Senado.</p> <p> A proposta que est&aacute; h&aacute; quase um ano em discuss&atilde;o chega com al&iacute;vio a <a href="http://agenciabrasil.ebc.com.br/noticia/2013-02-28/doencas-raras-afetam-cerca-de-15-milhoes-de-brasileiros" target="_blank">quase 15 milh&otilde;es de brasileiros</a> que, segundo especialistas, sofrem com doen&ccedil;as como a neurofibromatose, que afeta o sistema nervoso e a pele, ou de esclerose lateral amiotr&oacute;fica &ndash; que causa degenera&ccedil;&atilde;o dos neur&ocirc;nios motores. Para m&eacute;dicos e estudiosos que acompanham o tema, a falta de informa&ccedil;&atilde;o sobre as doen&ccedil;as atualmente &eacute; uma das principais barreiras para o tratamento mais eficaz.</p> <p> O texto inicial previa a cria&ccedil;&atilde;o de um Fundo Nacional de Pesquisa para Doen&ccedil;as Raras e Negligenciadas, mas os senadores entenderam que seria mais f&aacute;cil e &ldquo;adequado&rdquo; reservar recursos do fundo que j&aacute; existe para o mesmo tipo de atividade. A senadora Ana Am&eacute;lia (PP-RS), respons&aacute;vel pela an&aacute;lise do texto na Comiss&atilde;o de Assuntos Sociais, disse que &eacute; melhor aproveitar uma estrutura j&aacute; existente. &ldquo;&Eacute; mais vi&aacute;vel e eficaz do que conceber um fundo inteiramente novo e independente, com todas as limita&ccedil;&otilde;es or&ccedil;ament&aacute;rias a que j&aacute; estamos habituados&rdquo;, disse ela.</p> <p> A fonte indicada em todos os colegiados que analisaram o projeto foi o Programa de Fomento &agrave; Pesquisa em Sa&uacute;de que recebe recursos da Cide-Tecnologia &ndash; contribui&ccedil;&atilde;o paga por empresas brasileiras que licenciam tecnologia estrangeira, como uso de marcas, ou empresas que importam servi&ccedil;os de assist&ecirc;ncia t&eacute;cnica ou administrativa.</p> <p> A relatora da proposta na CAE, senadora L&uacute;cia V&acirc;nia (PSDB-GO), destacou que dos R$ 770 milh&otilde;es arrecadados com a contribui&ccedil;&atilde;o em 2010, quase R$ 135 milh&otilde;es foram destinados ao Programa de Fomento e Pesquisa em Sa&uacute;de.</p> <p> &ldquo;Se o projeto em an&aacute;lise estivesse em vigor &agrave; &eacute;poca, R$ 40,4 milh&otilde;es teriam sido destinados &agrave; Pesquisa sobre Doen&ccedil;as Raras e Negligenciadas (ou seja, 30 % dos recursos do Programa de Fomento &agrave; Pesquisa em Sa&uacute;de).O projeto n&atilde;o cria nem aumenta tributo j&aacute; existente&rdquo;, explicou.</p> <p> A proposta que vai garantir recursos permanentes para o desenvolvimento tecnol&oacute;gico de medicamentos, imunobiol&oacute;gicos, produtos para a sa&uacute;de e outras modalidades terap&ecirc;uticas destinados ao tratamento de doen&ccedil;as raras ou negligenciadas, ser&aacute; analisada pela C&acirc;mara antes de seguir para san&ccedil;&atilde;o da Presid&ecirc;ncia da Rep&uacute;blica.</p> <p> <em>Edi&ccedil;&atilde;o: Talita Cavalcante</em></p> <p><em>Todo o conte&uacute;do deste site est&aacute; publicado sob a Licen&ccedil;a Creative Commons Atribui&ccedil;&atilde;o 3.0 Brasil. Para reproduzir o material &eacute; necess&aacute;rio apenas dar cr&eacute;dito &agrave; <strong>Ag&ecirc;ncia Brasil</strong></em></p> Cide-Tecnologia Doenças raras e negligenciadas Política Tue, 17 Sep 2013 16:32:53 +0000 talita.cavalcante 730840 at https://memoria.ebc.com.br/agenciabrasil/