Campanha no Rio para conscientizar sobre doença rara

fabio.massalli — Tue, 15 May 2012 22:32:54 +0000

Da Agência Brasil

No Dia Internacional contra a Mucopolissacaridose (MPS), celebrado hoje (15), o Cristo Redentor, na zona sul do Rio de Janeiro, será iluminado à noite com as cores que simbolizam a doença, para marcar o lançamento da Campanha Crescer como Iguais. A enfermidade genética é causada por erros inatos do metabolismo que levam à ausência ou à deficiência de determinadas enzimas do corpo.

A atriz Bianca Rinaldi, presidenta do Instituto Eu Quero Viver, uma organização não governamental (ONG) criada para auxiliar os portadores da mucopolissacaridose, explicou que o objetivo da campanha é fazer com que a população possa conhecer a doença. "Espero que, com isso, a gente consiga que os portadores tenham um diagnóstico precoce, porque, hoje em dia, se detecta aproximadamente em um período de seis meses", disse.

Ainda de acordo com a atriz, o instituto, juntamente com outras entidades, precisa recolher cerca de 1 milhão de assinaturas para que o governo possa incluir o medicamento necessário ao tratamento na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), já que, segundo ela, os remédios custam em torno de R$ 100 mil mensais. "Hoje esse medicamento se consegue por meio de uma ação judicial e, conseguindo isso [tratamento na lista do SUS], seria de grande ajuda para as famílias", disse.

Já a presidenta da Aliança Brasil MPS, outra entidade de auxílio aos portadores da doença, Regina Próspero, explicou que a mucopolissacaridose, quando não tratada com medicamentos, é fatal. Nestes casos, o portador, geralmente, não chega aos nove anos de idade. " Dependendo da quantidade de enzima que esse portador fabricar, é como ele vai ser acometido na sua vida. Se ele fabricar pouca enzima, vai ter uma vida curta. Caso fabrique um pouco mais, vai ter uma vida um pouco mais longa, porém com limitações", explicou.

Para o tratamento, o indivíduo recebe no sangue a enzima que ele não fabrica. Segundo Regina Próspero, essa enzima é fundamental para o portador da enfermidade, assim como a insulina é para o diabético." Essa terapia é essencial para quem tem a mucopolissacaridose. É o equilíbrio para o organismo. Aquele equilíbrio que o organismo dele já não tem mais", disse.

A campanha contará ainda com uma exposição fotográfica itinerante, com crianças portadoras da doença posando ao lado de artistas e celebridades. As fotos estarão à venda e cada imagem custará em torno de R$ 400. A renda será revertida para a Aliança Brasil MPS e o Instituto Eu Quero Viver.

A MPS faz parte de um grupo chamado Doenças de Depósito Lisossômico. Somente no Brasil, há registro de 510 casos da doença, de acordo com o banco de dados da Aliança Brasil MPS.

Edição: Fábio Massalli