Gilberto Costa
Repórter da Agência Brasil
Brasília - OMinistério da Saúde (MS) elabora umprotocolo para o atendimento de portadores de cerca de 20 doençasraras que afetam o metabolismo do organismo e podem acarretar outrosproblemas. Essas doenças, de origem genética, sãode difícil diagnóstico e podem ter um tratamento dealto custo.Esse éo caso da homocistinúria, cujos portadores têmdificuldades de processar aminoácidos e devem ingeriralimentos com baixo teor de proteína, além deequilibrar sua dieta com uma fórmula especial vendida em lata,entre R$ 1 mil e R$ 1,5 mil. A quantidade da fórmula (em pópara ser misturada com água) varia de acordo com cadapaciente.Ahomocistinúria pode causar osteoporose (que afeta os ossos),problemas cardiovasculares, trombose (coagulaçãosanguínea nas veias), cegueira por deslocamento do cristalinoe até distúrbios psiquiátricos.“Quandoeu leio que a homocistinúria pode causar isso tudo, eu pensoque o governo quer que o paciente tenha esses males”, diz SimoneAllon Arese, presidente da Associação Brasileira deHomocistinúria. Ela classifica como “demagógicas”as campanhas do Ministério da Saúde sobre prevençãoe tratamento dessas doenças e assinala que,mensalmente, tem que desembolsar R$ 7 mil para comprar a fórmulaespecial para o filho.A técnica de média e alta complexidade doDepartamento de Atenção Especializada da Secretaria deAssistência à Saúde (MS), AdrianaDelfiaco, disse no mêspassado à Agência Brasil que doençascausadas por erro inato do metabolismo, como a homocistinúria,têm uma forma de diagnóstico muito similar e, portanto,é preciso que sejam pensadas em conjunto para garantir oacesso maior ao tratamento. “Nem todas as doenças têmtratamento estabelecidos”, salientou.Segundo atécnica, essas doenças “não têmidentificação clínica fácil” e “exigemum conhecimento prévio”. De acordo com ela, o Ministérioda Saúde trabalha no sentido de “estruturar a redeassistencial” do Sistema Único de Saúde (SUS) e para isso é necessário conhecimentosobre quais estabelecimentos podem realizar os procedimentosclínicos, como devem atuar as equipes de atendimento e comodeve funcionar a rede laboratorial de diagnóstico.Oestabelecimento de um protocolo para atendimento de portadores dedoenças raras depende de negociação com a redehospitalar e clínica dos estados e municípios. Deacordo com o coordenador do Núcleo de Farmácia,Ciência e Tecnologia do Conselho Nacional de SecretariasMunicipais de Saúde, Rodrigo Lacerda, está em discussão umaportaria de genética clínica que “irácontemplar o atendimento adequado dos portadores de doençasraras”.Segundoele, o Ministério da Saúde deverá até ofim do ano propor a revisão dos protocolos clínicospara as doenças consideradas excepcionais.