Flávia Albuquerque
Repórter da Agência Brasil
São Paulo - Pais que tiveram filhos com a imunodeficiênciaprimária diagnosticada contaram à AgênciaBrasil o drama da dificuldade do diagnóstico e deencontrar o profissional treinado para identificar o problema e,assim, orientá-los quanto à necessidade de examesespecíficos e sobre o tratamento adequado. Eles defendem que sejam feitas campanhas de conscientização para levar à sociedade informações sobre a doença. Pai de Letícia, de 2 anos, Raimundo Chaves, quemorava em Porto Velho, Rondônia, contou que a menina tomou avacina BCG ao nascer. Logo depois, começou a ter complicaçõesaté que, aos 6 meses, foi constatada a tuberculose vacinal.O tratamento para a tuberculose causou convulsões na criançae o caso foi evoluindo para pneumonias e várias internações. “Aos 8 meses [de idade da menina], viemos paraSão Paulo, quando foi diagnosticada a imunodeficiência ea necessidade de um transplante de medula óssea”. Agora, como tratamento, Letícia está reagindo bem. Ela voltoupara casa, mas ainda está passando por complicaçõesrelativas à doença. A dentista Juliana Arakiperdeu um filho de 5 anos, que apresentava os sintomas daimunodeficiência primária, mas que não teve odiagnóstico em vida. Ela começou a ter infecçõesde repetição aos seis meses de idade. Segundo a mãe,o menino teve uma forte diarréia e foiinternado, mas, depois de 12 horas, morreu de infecçãogeneralizada. Agora, o mais novo, que está com 4anos, passou a apresentar os mesmos sintomas do mais velho. “Meconselharam a procurar a doutora Beatriz e, então, meu filhomais novo foi diagnosticado. Ele começou a melhorar tomandouma preparação de anticorpos e, agora, consegue sedefender melhor. Ainda pega infecções, mas nadacomparado ao que era antes”, relatou Juliana, referindo-se à coordenadora da Fundação Jeffrey Modell no Brasil,Beatriz Tavares Costa. A fundação inaugurou hoje (28), em São Paulo, o primeiro centro de referência da América Latina para o diagnóstico e o tratamento da imunodeficiência primária.“A imunodeficiência deles [dos filhos de Juliana] não écaracterística, então os médicos nãoconseguiam descobrir o que eles tinham. Eles eram tratados comopacientes alérgicos, que abriam a porta para as infecçõesentrarem”, conta a mãe.A história dadona-de-casa Priscila Dourado é semelhante. Em 2004, elaperdeu uma filha que tinha apenas quatro meses, sem saber o motivo.Depois de 6 anos, Priscila teve outra filha, que tambémdesenvolveu os mesmos sintomas. Depois de uma longa internaçãoe exames específicos, a menina foi diagnosticada comimunodeficiência primária. “Depois que elamelhorou ,viemos para São Paulo e a médica foi bemobjetiva ao dizer que ela precisava de um transplante de medulaóssea, porque a imunodeficiência dela é combinadae é grave”, disse Priscila.    Os paisouvidos pela reportagem manifestaram a mesma preocupação.Eles dizem que é necessário treinar os médicospara o diagnóstico da doença e disseminar o máximopossível de informações sobre a imunodeficiênciaprimária, inclusive com a realização decampanhas de conscientização pela doaçãode medula óssea. “As pessoas não sabem o que é essadoença, não têm informação nenhuma.O governo ajuda com os medicamentos, que são caríssimos.Mas o governo poderia fazer algo mais, como fornecer os exames, quesão específicos para o diagnóstico precoce.Diagnóstico esse que é de urgência, porque cincominutos na vida de uma criança como essa faz toda adiferença”, enfatizou Priscila.Apresidente da Associação Brasileira deImunodeficiência, Tatiana Lawrence, explicou que aimunodeficiência primária é uma disfunçãogenética provocada pela produção insuficiente deanticorpos, causada por uma falha no mecanismo de defesa doorganismo, que impede o paciente de combater as infecções.“A doença pode se manifestar com infecçõesrepetidas, como diarréia crônica, retardo decrescimento, baixo ganho de peso, doenças alérgicasgraves, doenças autoimunes, tumores e alteraçõesno sangue”, explicou.Tatiana alertou para dez sinais quedevem servir como motivos para investigar a possibilidade da pessoaser portadora de imunodeficiência primária: se oindivíduo tiver duas ou mais pneumonias no ano; oito ou maisnovas infecções de ouvido no último ano;estomatites de repetição ou candidíase por maisde dois meses; abscessos repetitivos; sinusite, meningite,osteoartrite, septicemia; infecções intestinais derepetição ou diarréia crônica; asma grave;efeitos adversos à vacina BCG ou infecção pormicrobactéria; tipo físico que possa sugerir aexistência da doença e histórico familiar. “Mas não podemos esquecer que nãosão só crianças [as pessoas acometidas pelo problema]. A doença pode semanifestar na fase do adulto jovem, entre 20 e 40 anos, tambémcom quadro de infecções importantes de repetiçãoou uma infecção só, mas muito grave”, destacoua presidente da associação.