Da Rádio Nacional

Brasília - Hoje (17), Dia Mundial da Hemofilia, pacientes de todo o país que sofrem com a doença se reuniram, emBrasília, com representantes do governo para reivindicarmelhorias no tratamento da doença. De acordo com a Associaçãode Voluntários Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C), grande parte dos hemofílicos no Brasil ainda não tem acesso a terapias modernas,como a profilaxia primária, que previne os sangramentos. Apesar de os resultados serem altamente positivos, essa terapia éadotada apenas em Brasília. No tratamento utilizado no Brasil, o hemofílico só toma medicação quando sofre alguma lesão.Segundo a presidente da Ajude-C,Selene Santa Cruz, as condições de atendimento aos pacientes comhemofilia ainda são deficientes. “Falta espaço, falta material,falta laboratório e falta profissionais. Estamos defasados seriamente.Nós queríamos mais atenção do governo para fazermos uma boa parceria”,acrescenta.O hemofílico Edileno Barbosa elogia osmédicos de Brasília, mas reclama do descaso do governo. “Os governantestêm que olhar com mais carinho a situação do hemofílico, porque elesdeixam faltar tudo pra nós”, disse.Além de debater aimportância da profilaxia primária, o encontro, promovido pelaAssessoria Internacional do governo do Distrito Federal emconjunto com a Ajude-C, alertou sobre a necessidade de cuidades específicos para a doença e aimportância de melhorar as condições atuais de assistência aoshemofílicos. A hemofilia é uma doença genética e hereditária causada por problemas na coagulação do sangue. De acordo com estimativa da Ajude C, há cerca de 11 mil hemofílicos no país.